چندی پیش یارانه بخشی از افراد به ویژه بیماران خاص قطع شد که مشکلاتی برای این قشر به وجود آمد.و در نهایت وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی طی اطلاعیه ای اعلام کرد بیماران خاص تحت پوشش سازمان های بیمه سلامت، تامین اجتماعی و کمیته امداد امام خمینی (ره) جهت جلوگیری از قطع یارانه دارویی و دریافت خدمات فقط تا پایان آذر ماه سال جاری فرصت ثبت نام را دارند.

به گزارش خبرنگار مرور نیوز، بیماران خاص همچون ام اس، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی از جمله اقشاری هستند که برای برای درمان آنها باید شرایطی ویژه‌تر فراهم کرد، متاسفانه یکی از مهمترین مشکلات مبتلایان به این بیماری‌ها در کشور کمیاب بودن و نایاب بودن داروهای مورد نیازشان است که باعث شده مجبور به پرداخت هزینه‌های  هنگفت شوند.

بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام‌اس در زمره بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می‌ماند.  برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به حساب نمی‌آید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیرمجموعه بیماری‌های صعب‌العلاج قرار داده است.

 طبق آمارهای ارائه شده حدود 18 هزار و 600 نفر بیمار تالاسمی، حدود 6 هزار و 400 بیمار هموفیلی، بیش از 50 هزار بیمار مبتلا به‌ ام‌اس و حدود ۲۴ هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارند. تولید داخلی بعضی از داروها از واردات نوع خارجی آنها کاسته شده، اما بسیاری از پزشکان نمونه خارجی دارو را برای بیماران تجویز می‌کنند. همچنین کمبود مراکز درمانی برای ارائه خدمت درمانی به عنوان یکی از چالش‌های بزرگ این بیماران  است.

کمبود مراکز رادیوتراپی، نبود مرکز درمانی خاص بیماران تالاسمی و محدودیت برای راه‌اندازی مراکز دیالیز از جمله مشکلات بیماران است که سبب شده مشکلات جدی برای آنها به وجود آورده است.

بیماران خاص باید همیشه داروهایشان قابل دسترس باشد اما این‌طور نیست و این افراد مجبورند برخی داروها را در مراکز استان‌ها دریافت کنند که این موضوع نیز پذیرفتنی نیست و باید توزیع دارو در مکان‌های درمانی باشد و هر مکانی که بیمار خدمات می‌گیرد باید دارو را هم دریافت کند.

بیش از 130هزار بیمار خاص در ایران

 آمارها نشان دهنده آن است که حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد، اما این تعداد تنها آمار بیماران خاصی است که شناسایی شدند. متاسفانه برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.

 با وجود اینکه دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک‌ها در حدی نیست که پاسخگوی تمامی نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.

مشکل دیگری که حتی شاید مهم‌تر از مشکل تامین دارو باشد، بحث اشتغال این گروه از بیماران است. بیماران خاص باید مداوم تحت درمان باشند و بسیاری از آنان نیز توان کار در محیط‌های کاری سنگین و طاقت‌فرسا را ندارند، به همین دلیل بسیاری از این گروه بیماران به اجبار یا اختیار، از فضای اشتغال کشور حذف شده‌اند.

نداشتن شغلی برای امرار معاش یا بهتر است بگوییم، فراهم نکردن فضایی که این گروه از بیماران هم بتوانند قابلیت‌های شغلی خود را بروز دهند، موجب شده است بیماران خاص برای تهیه داروهای گران‌قیمت و ادامه مراحل درمان با چالش مالی زیادی مواجه باشند.با آن که دولت، سالانه مبالغی را برای تامین هزینه درمان این بیماران پرداخت می‌کند، اما هیچ ردیف بودجه‌ای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص در کشور وجود ندارد و آنها بدون پشتوانه قانونی و اجرایی محکم، مجبورند در شرایطی نابرابر به فضای اشتغال کشور پای بگذارند.

در حالی که برخی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی و بیماران ام‌اس از پوشش نهادهای امدادی مثل بهزیستی نیز بهره می‌برند ولی قانون سهمیه سه درصد اشتغال معلولان در سازمان‌های دولتی، همچنان خاک می‌خورد و این قانون نیز نتوانسته است گرهای از مشکل اشتغال این گروه از بیماران خاص باز کند.

 وزیربهداشت: سالانه هفت درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می‌روند

سید حسن قاضی زاده هاشمی معتقد است سالانه هفت درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می‌روند، اما می‌توان به‌راحتی پیش‌بینی کرد سهم بیماران خاص بین این هفت درصد، سهم بالایی باشد، زیرا هزینه درمان بیماری خاص، بسیار بالا و غیرقابل مقایسه با سایر بیماری‌هاست.

 معاون وزیر بهداشت:  پرداختی بیماران خاص در بالاترین حد ممکن ۱۵ درصد بوده است

پرداخت هزینه‌های سنگین از سوی بیماران خاص برای درمان، باعث انتقاد بسیار زیاد از سوی احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران  شد، به طوری که وی معتقد است شاید قیمت داروهای بیماران هموفیلی 95 میلیون نباشد اما یک میلیون در ماه هم برای خانواده طبقه متوسطی که در بهترین شرایط سه میلیون درآمد دارد رقم قابل توجهی است. درباره تالاسمی شرایط از این هم بدتر است.

بیماران خاص با این هزینه‌های بالا دست و پنجه نرم می‌کنند و حتی گاهی کارشان به جایی می‌رسد که از درمان منصرف می‌شوند، با این وجود معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو، بیشترین حمایت‌های دولت و وزارت بهداشت را شامل هزینه‌های دارویی بیماران خاص و صعب‌العلاج دانست. رسول دیناروند گفت: در واقع، پرداختی بیماران صعب‌العلاج و خاص در بالاترین حد ممکن ۱۵ درصد بوده است.

گرانی دارو کمر بیماران  را خم کرد

یکی از مشکلات اصلی بیماران خاص به‌ویژه بیماران ام‌اس و سرطانی قیمت بالای داروهای آنان  است و حتی داروهای تحت پوشش بیمه نیز هزینه‌های زیادی برای این بیماران دارد؛ چون مجبورند هر هفته یا 2 هفته یک‌بار از این داروها استفاده کنند. کمبود دارو و هزینه‌های هنگفت درمان برای اقشار مشکلاتی زیادی را برای این قشر به وجود آورده، اما قطع یارانه  از فرودین ماه سبب مشکلات جدید برای این قشر شد و منجر به برخی اعتراضات به وزارت کار و سازمان هدفمندی یارانه‌ها شده است. طبق وعده مسئولان قرار بود یارانه هیچ کس در سال جاری قطع نشود، پس از قطع یارانه بیماران خاص، اعتراضاتی را انجام دادند و دادخواهی خود را از وزیر رفاه مطالبه کردند که با سکوت سکاندار وزارت رفاه  مواجه شدند، چرا که پاسخگوی این افراد نبوده است.

معاون وزیر تعاون: یارانه فروردین هیچ خانواری حذف نشده است

بلافاصله سید احمد میدری معاون وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی نسبت به این موضوع واکنش نشان داد و تاکید کرد ‌در فروردین هیچ خانواری حذف نشده است و در صورت وجود چنین موضوعی قابل پیگیری است. متاسفانه ضریب خطای حذف را با توجه به بانک‌های اطلاعاتی کاهش داده‌ایم اما به دلیل حجم اعتراضات بالا این امر ممکن است با کندی انجام شود.

اما زمانی که به درد و دل بیماران و مردم می نشینیم، موضوع جالب میشود، این موضوع را از پیرمردی جویا شدیم که وی پاسخ داد یارانه پسرم  قطع شده است. بیماری کلیه دارد و در حال حاضر در بیمارستان بستری است؛ زن و فرزندانش با یارانه روزگار می گذرانند، در حال حاضر یارانه اش قطع شده و وزارت کار هم پاسخ شفافی نمی دهد، راهکارهایی بر سر راهم می‌گذارد که انجام آن از عهده من خارج است.

معاون وزیر تعاون: بیماران خاص باید تنها یک بیمه درمانی را انتخاب کنند

احمد میدری معاون تعاون با بیان اینکه برخی بیماران خاص از دفترچه‌های درمانی سازمان بیمه سلامت و سازمان تأمین اجتماعی استفاده می‌کنند و به طور متوسط ماهیانه بین 15 تا 30 میلیون ریال یارانه دارو می‌گیرند، گفت: بیماران خاص که دو دفترچه درمانی دارند تا پایان مهلت اعلام شده باید تنها یکی از این دو دفترچه را انتخاب کنند و در غیر این صورت، وزارت تعاون به عنوان مسئول و متولی شورای عالی بیمه درمان، یکی از این دفترچه‌ها را انتخاب کرده و دیگر دفترچه را حذف می‌کند.

میدری  درباره قطع یارانه افرادی که کارت ملی ندارند نیز گفت: پس از گذشت تقریبا دو ماه، از مجموع یک میلیون و 700 هزار نفر شناسایی شده فاقد کارت ملی، یارانه 700 هزار نفر در اسفندماه سال 1394 قطع شد.

معاون وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: هر کدام از افرادی که یارانه آنها به دلیل نداشتن کارت ملی قطع شده بود، در صورتی که فروردین ماه مراجعه کنند به طور مجدد یارانه آنها برقرار می‌شود.

بیماران خاص برای جلوگیری از قطع یارانه ثبت نام کنند

وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی اعلام کرد: این وزارتخانه در اطلاعیه ای اعلام کرد: بیماران خاص ( هموفیلی، دیالیز، پیوند کلیه ، ام اس و تالاسمی ) تحت پوشش سازمان های بیمه سلامت، تامین اجتماعی و کمیته امداد امام خمینی (ره) جهت جلوگیری از قطع یارانه دارویی و دریافت خدمات فقط تا پایان آذر ماه سال جاری فرصت ثبت نام در سامانه پنجره واحد بیماران خاص به نشانی www.samanerefah.ir را دارند.

عضویت در کانال تلگرامی مرور نیوز