رئیس مجلس شورای اسلامی با اشاره به روز حراست از بیماران نادر ایران گفت: تأمین داروهای بیماری‌های نادر، آموزش‌های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغۀ بیماران نادر است. رفع این مشکلات به همدلی ملی نیاز دارد.
به گزارش مرور نیوز، محمدباقر قالیباف به مناسبت «روز حمایت از بیماران نادر ایران» با انتشار پستی در صفحه شخصی خود در اینستاگرام نوشت:
«بیش از دَه سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماری‌های نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود.
از امسال، روز ۸ اسفندماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام «روز حمایت از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است.
آگاهی عمومی از بیماری‌های نادر نقشی مهم در فرآیند ادغام اجتماعی این بیماران عزیز و همچنین افزایش همدلی عمومی برای کاهش مشکلات ناشی از بیماری ایفا می‌کند.
تأمین داروهای بیماری‌های نادر، آموزش‌های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغۀ بیماران نادر است و سختی‌های آنها را مضاعف می‌کند؛ رفع این مشکلات به همدلی ملی نیازمند است و همۀ ما باید دست به دست هم دهیم تا به تسهیل روند درمان یا کنترل این بیماری‌ها کمک کنیم. امیدوارم توجه مسئولان به این موضوع و افزایش آگاهی و تلاش‌های تشخیصی، درمانی و پوشش بیمه‌ای، بتواند گام مؤثری برای کاهش آلام این عزیزان باشد.
قدردان تمام مجاهدانی که در سال‌های اخیر خاموش و بی‌ادعا خود را وقف خدمت به بیماران نادر کرده‌اند اعم از کادر درمان، گروه‌های مردم‌نهاد و خانواده‌های این عزیزان هستم و امیدوارم با اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» توسط دستگاه‌های مسئول بتوانیم لبخند رضایت را بر لب بیماران نادر کشور ببینیم.
